Dias bons, outros nem tanto...

Era uma segunda-feira, do mês de fevereiro e estávamos todos animados com o primeiro dia de férias na praia, mas naquela tarde vivemos uma experiência indescritivelmente assustadora...Vini teve a primeira convulsão.

De todas as experiências que tivemos, desde o diagnóstico do Vini, essa foi sem dúvidas a pior delas...

Quando percebemos os primeiros sinais, foi difícil manter a calma, entrei aos berros na emergência do hospital com meu filho convulsionando em meus braços, não tive forças, me desesperei tanto que os médicos pediram para eu aguardar ao lado de fora da emergência...quando passou a crise dele, pude ficar com ele, que estava sedado. Fiquei observando ele, devastada, eu sabia que crianças com paralisia cerebral podiam ter as crises convulsivas, mas como ele já faria cinco anos sem nenhuma crise, tinha esperança que não passássemos por isso. Cheguei a me culpar, será que eu fiz ou deixei de fazer alguma coisa que tenha provocado isso?

Logo que voltamos da viagem, passamos com a neuro e ele começou com a medicação, e tudo ficou bem, até que exatamente quatro meses depois, outra crise...mais uma vez, desespero...

Graças à Deus, a dose do remédio foi ajustada e não houve mais crises.

É normal toda mãe acordar no meio da noite para ver se os filhos estão bem, é normal os pais se preocuparem, mas no nosso caso ( e em muitos outros) tudo tomou uma proporção maior...

Qualquer mudança de comportamento, seja uma simples sonolência, já é motivo de uma sensação de agonia, de medo e desespero...

Eu aprendi a lhe dar com a paralisia cerebral, com as terapias semanais e consultas frequentes, com os aparelhos que ele precisa (geralmente bem caros), aprendi a conviver com cada limitação dele, que acaba sendo as nossas, aprendi a relevar os olhares de piedade nas ruas, , aprendi a conviver com a cadeira de rodas...mas nunca vou aprender a conviver com a crise convulsiva, acredito que nenhuma mãe consiga...

Não resta outra alternativa, temos que ser fortes...é como se vivessemos em uma zona de conflito, de guerra mesmo, que pode ser atacada a qualquer momento...

Acordar a cada uma hora (sem despertador, rs) já é rotina, cada vez que saímos para algum passeio, já pesquiso o hospital mais próximo, ficamos o tempo todo perguntando se ele está bem (ele fica até irritado com isso), estamos sempre em um estado de alerta constante... e isso é pesado ás vezes...a cada dia bem, um suspiro de alívio...um motivo a mais para agradecer, e o desejo de que tudo fique bem no próximo dia...

Agradeço por ter ao meu lado um pai de verdade para meus filhos, na maioria das vezes, sou em quem toma a frente de tudo, que puxo pra mim os compromissos (graças a Deus meu trabalho me permite isso), mas não sou forte o tempo todo e quando eu desabo...ele está lá, é ele quem me segura, quem me acalma e me conforta, e me lembra que temos que seguir. Fico pensando nas muitas mães que enfrentam tudo sozinhas, que não tem a quem recorrer, nem onde recorrer...

Então quando encontrar uma mãe com uma criança com deficiência, seja gentil, agradável, lhe deseje um bom dia, pode fazer toda a diferença pra ela naquele momento...

Entendendo um pouco mais: O que é Paralisia Cerebral?

O que é Paralisia Cerebral?

A Paralisia Cerebral é um distúrbio de função motora devido a lesões cerebrais ocorridos no sistema nervoso central da criança no período de desenvolvimento. Essas lesões podem ocorrer no período pré-natal (antes do nascimento), perinatal (período que vai do começo do trabalho de parto e até seis horas após o nascimento) ou na primeira infância (até os dois anos de idade).
Para que uma criança com dificuldade motora tenha o diagnóstico de PC, é necessário:

1. Que a lesão neurológica tenha acontecido durante a fase de desenvolvimento do sistema nervoso central (SNC) (fase que vai desde o momento da concepção até os 2 anos de idade).

2. Que a lesão neurológica não seja uma lesão progressiva. A criança vai apresentar mudanças decorrentes de seu crescimento e amadurecimento, mas a lesão em si é estacionária, ou seja, não vai piorar e também não vai desaparecer.

Quais as consequências da Paralisia Cerebral Infantil?

Uma criança com paralisia cerebral tem dificuldade par controlar ou coordenar os seus músculos, e até mesmo movimentos simples como comer e escrever se tornam difíceis.

Outras dificuldades que as crianças com paralisia cerebral podem desenvolver incluem: o controle da bexiga e intestinos, afecções respiratórias, transtornos convulsivos, dificuldades de aprendizagem ou alterações cognitivas.

Paralisia Cerebral Espástica:

É o tipo mais comum, e ocorre por lesão do córtex motor do cérebro, região que comanda primariamente os movimentos. Nesse tipo, os músculos têm, ao mesmo tempo, a força diminuída e o tônus aumentado, o que se chama espasticidade. Os pacientes apresentam os músculos enrijecidos, sendo difícil fazer o movimento tanto pelo próprio paciente como por outra pessoa. Os músculos mais tensos crescem menos, e por isso, a criança, com o tempo, pode desenvolver encurtamentos musculares, conhecidos como contraturas. O crescimento dos ossos, influenciado pela tensão dos músculos, também pode ser alterado, evoluindo para as deformidades. Além disso, o desenvolvimento motor, a aquisição das atividades motoras como sentar, engatinhar e andar, é atrasado de forma leve, moderada ou grave.

Como tratar Paralisia Cerebral?

Todo tratamento tem por objetivo permitir que cada criança desenvolva seu maior potencial em todos os aspectos de sua vida, assim como evitar complicações.

O prognóstico é muito variável de individuo para individuo e depende de inúmeros fatores como o grau de comprometimento motor; a presença de alterações associadas; o aparecimento de complicações e também da colaboração da família e do próprio paciente.

Diante de um diagnóstico que pode ter manifestações clínicas tão variadas, que atingem funções tão diferentes quanto à capacidade motora; a linguagem; a compreensão, etc., é impossível que um único profissional da área de saúde consiga tratar o paciente de forma adequada e abrangente.

O médico neurologista vai conhecer melhor a causa do problema, diagnosticar e tratar as crises convulsivas e as alterações de comportamento; o médico fisiatra é formado para conhecer as funções do paciente, determinar o quanto cada uma está alterada e traçar o prognóstico global de reabilitação; o médico ortopedista atua quando existem deformidades que precisam ser corrigidas; o oftalmologista, o gastroenterologista e o pneumologista vão participar quando alterações de suas áreas de especialização necessitar de atenção.

Da mesma forma, a equipe também é composta pelo fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, pedagogo, assistente social, musico terapeuta, arte-reabilitador, educador físico, enfermeiro, técnico em órteses, e outros profissionais; somente a soma do conhecimento de cada um destes especialistas e da atuação criteriosa de cada um deles, poderá trazer a cada paciente com paralisia cerebral o tratamento mais adequado, cujo sucesso será maior quando for melhor a integração da equipe, dos familiares e do próprio paciente.

Que tratamentos estão disponíveis?

Não existe cura para a paralisia cerebral, porém existem tratamentos que podem melhorar a qualidade de vida dos portadores.

Para ajudar a tratar a paralisia cerebral espástica, podem ser utilizados medicamentos, cirurgia e aparelhos ortopédicos para ajudar a criança a alcançar a máxima função muscular possível.

Alguns remédios se destinam a tratar as convulsões que algumas crianças com paralisia cerebral podem apresentar, enquanto que outros podem ajudar a relaxar os músculos que encontram espásticos.

Algumas crianças com paralisia cerebral podem chegar a precisar de cirurgia especial para deformidade nos braços e pernas com fim de torna-los mais flexíveis.

Outro tratamento que se mostrou eficaz e seguro é o tratamento com toxina butolínica A, que consistem em injeções em pequenas quantidades do produto nos músculos afetados, resultando em um relaxamento e facilitando os movimentos do paciente.

Esse tratamento permite uma melhora nas atividades diárias de crianças e , consequentemente, um ganho de qualidade de vida.

O Luto. Vamos falar sobre isso?

Quando recebi o diagnóstico do Vini, em uma consulta com a neurologista, ouvi uma coisa que sempre ficou "martelando" na minha cabeça por muito tempo... Ela disse que quando as famílias recebem um diagnóstico, de alguma deficiência, elas vivem um período de LUTO.
"Luto? De um filho vivo? Como assim?", eu ficava pensando...
Hoje, depois das experiências e oportunidades que tive de estudar o assunto, além de vivê-lo na prática, finalmente entendi esse luto...
Na verdade, quando se espera um filho, criamos muitas expectativas em torno dele, se será menino ou menina, se será parecido com o pai ou com a mãe, se será calmo ou chorão, etc., na verdade, os pais esperam um bebê todo rechonchudo, com as bochechas rosadas, os olhinhos claros, estilo os bebês das embalagens de amaciantes de roupas, rsrs
Quando você recebe a notícia de que seu filho tem algo "diferente", esse bebê que foi tão idealizado, morre dentro de você! Sim, eu sei que parece cruel, mas é o que acontece! E não, não acontece só nesses casos, infelizmente nós pais temos o triste hábito (não achei palavra melhor para descrever), de criar planos e expectativas em cima dos filhos,  principalmente sobre coisas as quais temos frustração em não ter alcançado (admita! todos fazem isso em algum momento da vida), o pai que ama futebol e quer ter um filho menino, e que seja jogador de futebol, a mãe que sempre quis ser bailarina e assim que a filha começa a dar os primeiros passos, coloca a pequena para fazer balé, ou mesmo aqueles pais que não conseguiram seguir a carreira que sonharam e colocam os filhos para estudar coisas que muitas vezes as crianças não se identificam e nem tem a menor vocação, são forçadas...
Podemos concluir que todos os pais, quando se deparam com as escolhas dos filhos, que quase sempre são diferentes daquilo que eles esperavam, vivenciam um tipo de LUTO.
Agora multiplica essa frustração por dez, e soma aí com medo,culpa, desespero, despreparo, insegurança, falta de conhecimento e muitas outras coisa que vem junto, com uma criança com deficiência...difícil imaginar né? Pois é, quando você se deparar com pais de crianças com deficiência, busque lá no seu íntimo um pouco de EMPATIA, se possível, não rotule esses pais como "guerreiros", "super pais", etc., porque nos dá a impressão que não podemos falhar, e acredite, muitas vezes falhamos.... nos dá a responsabilidade, de estar sempre agradecidos e felizes, mas temos momentos que tudo que queríamos era sumir (sim, mesmo sabendo que temos filhos que dependem de nós, é inevitável esse sentimento e nos enche de culpa).
Saibam que não temos nenhum curso que nos ensine a lhe dar com tudo isso, mas não sintam pena, apenas EMPATIA...respeitem o nosso luto, sem julgamentos, já nos sentimos culpados o suficiente...
Nem todos os dias eu estou " a fim " de sair de casa para levar meu filho nas terapias e consultas, mas eu vou, nem todos os dias são bons, mas existem dias piores, então temos que recolher os cacos, colocar um sorriso no rosto e termos EMPATIA (aquela mesma que esperamos dos outros) com nossos filhos também...
Espero que os pais de crianças "especiais", que lêem esse post, saibam que não é errado viver esse luto, não se culpe, todos nós pais (sendo o filho deficiente ou não), vivemos isso. É simplesmente normal.

Como Deus escolhe as mães de crianças especiais...

Achei esse texto em um blog e amei...

PARA REFLETIR...

Como Deus escolhe as mães de crianças especiais...
"Você alguma vez já pensou como Deus escolhe as mães das crianças especiais? Eu já...
Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, Ele instruía seus Anjos a tomarem nota em um grande livro:
- Para Beth, um menino. Anjo da Guarda, Gabriel.
- Para Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Rafael .
- Para Regina, gêmeos. Anjo da Guarda Miguel, ele já está acostumado.
Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
- Exatamente por isso, diz Ele. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...
- Mas será que ela vai ter paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência - disse Deus - porque aí ela se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência.
Retrucou o Anjo: - Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, Senhor, acho que ela nem acredita nela mesma.
Deus sorri, e diz: - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O Anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude?
Deus acenou que sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore com um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra... eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está pensando mandar como Anjo da Guarda?
Deus sorriu;
- Dê a ela um espelho. É o suficiente."

(Autor desconhecido)

Vale a pena!

Estava lendo uma matéria ontem, que apesar de não ser uma matéria "positiva", eu a encontrei na hora certa...(Mãe relata mau atendimento ao filho deficiente em pizzaria do Rio) a matéria conta uma situação, no mínimo, constrangedora, que uma mãe de uma criança com PC enfrentou em um restaurante.

Essa semana recebi uma notícia, que ao mesmo tempo, me trouxe alegria e medo: a cadeira de rodas do Vinícius ficou pronta! Fiquei feliz por saber que ele ganhará mais conforto e autonomia com a cadeira, mas por outro lado, me bateu um desespero....como serão as coisas agora?
Confesso que me preocupei muito, com como as pessoas vão olhar meu filho a partir de agora, sentadinho em uma cadeira de rodas, e em como elas irão tratá-los. Não me preocupa o que as pessoas pensam, mas sim as situações que vamos enfrentar de agora em diante, pois como a deficiência do Vinícius é apenas física, ele compreende muito bem as reações das pessoas, e embora eu ache que isso ainda não cause efeito nele, ele está crescendo, e logo começará a ter essa sensibilidade, saberá entender e perceber a reação das pessoas...é isso que me traz medo...medo de ver as pessoas magoarem meu filho.Um medo normal de qualquer mãe, sendo o filho especial ou não.

Infelizmente as pessoas não estão preparadas para lhe dar com o que é "diferente". Falo por mim mesma.
Antes de ser mãe do Vinícius, toda vez que via uma pessoa deficiente, ficava "morrendo de dó".Hoje vejo como isso também é uma forma de preconceito, olhar a pessoa com pena, como se ela fosse incapaz. Hoje entendo que cada um tem suas limitações, seja deficiente ou não.

Temos que ser solidários, mas não pensar no que a pessoa com deficiência perdeu, e sim no que ela pode ganhar. Temos que tirar o sentimento de pena do coração, e deixar no lugar o amor e a solidariedade, com quem é especial, tratá-los com o mesmo amor e respeito com o qual gostaríamos de ser tratados também.

Ter um filho, ou uma pessoa próxima, com algum tipo de deficiência, não está nos planos das pessoas, de nenhuma mãe, mas tem que ser aceito como uma missão de vida.

Não sei o que vamos passar daqui pra frente, mas sei que temos que aprender a ter novos sonhos, novas expectativas e perspectivas. E uma força, que jamais imaginei que eu tivesse... pois não posso me dar ao luxo de fraquejar, de chutar o balde, desabar ou jogar tudo pro alto, eu não posso. Meu filho precisa de mim, e tenho que estar aqui firme, de cabeça erguida e peito estufado, para enfrentar com ele todas as situações que vierem...

E eu sei que vale a pena, a cada sorriso, acada evolução, a cada palavra nova, tudo vale a pena. E eu sei que tenho um Deus que cuida de mim, e com Ele e por Ele, posso todas as coisas.Tenho uma família que me apoia, e amigos maravilhosos. Sei que posso mais, sei que aguento mais...e vou vencendo a cada dia!

Que todos continuem orando por minha família!                            

                                      

O que esperar?

Tenho percebido, que sempre que converso sobre o Vinicius com as pessoas, a maior preocupação delas (sem exceção) é se ele vai andar...percebo também um certo sentimento de "compaixão", quando explico que não tenho essa resposta. Percebo que muitas pensam que é falta de fé...outras acham que é dificuldade de "aceitar", por isso resolvi explicar, pois acredito que este sentimento de incerteza, posso até dizer, de angústia, é um sentimento presente no coração de todas as mães de crianças portadoras de PC, e todas as pessoas que convivem com elas...
Posso dizer de todo o coração, que este assunto não me assombra mais, me preocupa sim, mas já não assombra não...
Desde o diagnóstico do Vinícius, que eu tenho aprendido muito com a vida, e amadurecido muito. E como eu já disse pra algumas pessoas, eu tinha duas opções: ou sentava e chorava e me lamentava, ou "arregaçava as mangas", e concentrava as minhas forças em tornar a vida do meu filho, (ou melhor, filhos, porque tudo isso também afeta e muito a vida do Gui) , a melhor possível, com a certeza de que tudo está nas mãos de Deus, e com o apoio de toda minha família e dos meus amigos.
Como vocês podem notar, rsrs, escolhi a segunda opção!!!
A partir desta escolha, nasceu no meu coração a certeza de que o meu filho vai sim, ter uma vida extremamente feliz! E isso independe do fato de ele andar ou não.
Tenho sim, fé e esperança de que ele possa andar, brincar e ter uma vida normal, mas também tenho a certeza de que só Deus conhece as razões de todas as coisas, sendo assim, se isso não acontecer (ele não andar), tenho a certeza de que mesmo assim ele poderá ter uma vida normal, brincar estudar, etc., claro que com suas limitações, mas o ser humano é um ser limitado, cada um tem sua limitação.
Passei a enxergar o fato do meu filho andar, como um detalhe ( e não me sinto culpada por isso), e não como uma prioridade, porque a minha prioridade é que meu filho seja feliz, e eu, junto com todos que me apoiam, farei tudo que eu puder, pra que ele também veja e sinta o "andar" como um detalhe. Pra que ele se sinta capaz de fazer tudo o que desejar, tanto "sozinho", quanto com "ajuda", porque "Tudo posso em Cristo que me fortalece" (Filipenses 4:13)
Por isso quero deixar aqui, para todas as mães, principalmente as que têm um filho especial, que não vejam apenas a fragilidade de seus filhos, que não subestimem as forças deles, nem as suas... depende de você se seu filho será da maneira que você o vê, ou da maneira que ele te vê!!! ;)

E o meu eu vejo assim: A criança mais feliz e amada do mundo!!!
Fazendo de mim a mãe mais feliz e amada do mundo, a minha família, a mais feliz, amada e abençoada do mundo!!! rsrs

Assim vivendo cada dia, sem saber o que esperar, mas esperando mais e mais felicidade! E quando a tristeza vier, não encontrará espaço para ficar, e irá embora! 

"Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu: há tempo de nascer e tempo de morrer; tempo de plantar e tempo de colher; ..." Ec. 3; 1-2

Ser especial...

No dia a dia, sempre me deparo com diversas reações quando conto a história do Vinícius, muitas pessoas tentam não demonstrar um sentimento de “pena”, mas sei que existe sim este sentimento, e não me incomodo...

Sei que muitos me acham “corajosa”, por ter um filho especial...mas não eu não sou...

Refletindo sobre esse assunto resolvi tentar descrever aqui (no ponto de vista de uma mãe) como me sinto...

Sei que ao estar grávida, toda mulher deseja que seu filho nasça saudável e perfeito, por isso muitas pessoas possam pensar que quando soube que meu filho tinha paralisia cerebral, me decepcionei, mas acreditem, não foi assim. Acho que o primeiro sentimento que me veio foi medo, medo de tudo o que ele possa vir a enfrentar na vida dele, mas logo meu coração se encheu de força, porque seja lá o que vier, ele NUNCA enfrentará sozinho. Eu estou aqui! E também não estou sozinha...tenho um Deus que cuida de mim o tempo todo e uma família e amigos maravilhosos...Aí você pode se perguntar: Se deus cuida de você porque permitiu que seu filho nascesse assim?

(Eu sei que muita gente se faz essa pergunta e devem imaginar que eu também já fiz também. Não eu nunca questionei isso)

O meu filho é saudável e perfeito!

Pra que todos entendam oque estou dizendo, precisam conhecer o Vinícius. Precisam acordar de manhã, olhar aquela carinha, que te recebe todos os dias com um sorriso. Precisam observar aquele olhar profundo, receber o carinho daquelas mãozinhas, aquele abraço gostoso e aquele beijinho babado rsrs.Precisam vê-lo brincando com o Gui e o carinho que ele tem pelo irmão! (É muito fofo rsrs). Precisam saber que ele entende tudo e também sabe se fazer entender pelas pessoas.

O Vinícius é a ternura em forma de gente. É lindo, carinhoso, esforçado...se eu tivesse que descrevê-lo em uma única palavra seria essa, ternura.

As pessoas precisam entender, que o que Deus me deu não foi um problema, nem um fardo, foi o melhor PRESENTE  que alguém pode receber. Um presente especial que precisa de cuidados especiais, por isso sei que Deus me escolheu, e sou muito grata à ele por isso.

Ser mãe de uma criança especial é uma benção, um privilégio, é conhecer o amor de uma forma muito pura.

Sei que ainda teremos muitas lutas e obstáculos pela frente, mas quem não tem? Então na verdade, ter dificuldades é “normal”, seja qual for essa dificuldade...

Apesar da vida “corrida” que temos (não somos nenhuma exceção), não é nenhuma tristeza ter um filho especial, e na verdade o que importa pra mim, é ver que meu filho é feliz, que ele nos faz feliz...andando ou não, afinal cada um de nós é único  especial,  ser “diferente” é “normal”...;)